Es kann sehr herausfordernd sein, einer unter Akathisie leidenden Person beizustehen. An dieser Stelle möchten wir deshalb übersetzte Informationen der Akathisia Alliance für Angehörige und Freund:innen zur Verfügung stellen.
Inhaltsverzeichnis
- Wie Sie einem geliebten Menschen helfen können, Akathisie zu überstehen
- Ihre Angehörigen mit Akathisie verstehen
- Die Gefahren einer Zwangsmedikation
Wie Sie einem geliebten Menschen helfen können, Akathisie zu überstehen
Wenn ein geliebter Mensch mit Akathisie Sie gebeten hat, diese Seite zu besuchen, bittet er Sie wahrscheinlich um Ihre Hilfe, um diese Krankheit zu überstehen.
Seit 2018 sind mindestens 100 Mitglieder einer Akathisie-Selbsthilfegruppe durch Suizid ums Leben gekommen. Viele von ihnen hätten vielleicht überlebt, wenn sie nicht von ihren Familienangehörigen und Freund:innen im Stich gelassen worden wären. Tragischerweise kämpfen derzeit Tausende andere ganz allein darum, Akathisie und die damit verbundene Suizidgefahr zu überleben.
Warum verlieren Menschen mit Akathisie die Unterstützung ihrer Familie und letztendlich ihren Lebenswillen?
Die überwiegende Mehrheit der Ärzt:innen weiß heute zugegebenermaßen wenig bis gar nichts über Akathisie. Wenn Menschen, die unter so quälenden Symptomen leiden, dass sie Suizid in Betracht ziehen, von ihrem Arzt keine Antworten auf ihre Fragen bekommen, recherchieren sie selbst. Sobald sie erfahren, dass sie an Akathisie leiden, besteht das Problem darin, einen Arzt zu finden, der ihnen glaubt und die Diagnose stellt. Tatsächlich hatten die meisten der über 100 Mitglieder der Selbsthilfegruppe, die durch Suizid ihr Leben verloren haben, monatelang oder sogar jahrelang versucht, eine Akathisie-Diagnose zu erhalten, und waren dabei gescheitert. In dieser Zeit verloren viele ihren Arbeitsplatz, ihr Zuhause, ihre Familie und Freund:innen und schließlich ihren Lebenswillen, weil ihnen niemand glaubte.
Im Falle von Akathisie kann es fatal sein, blind darauf zu vertrauen, dass ein Arzt immer weiß, was das Beste ist. Der beste Weg, wie Sie Ihren Angehörigen helfen können, Akathisie zu überstehen, ist, IHNEN ZU GLAUBEN.
Bitte sehen Sie sich das folgende Video an, um besser zu verstehen, was Ihr Angehöriger durchmacht und warum es so wichtig ist, dass Sie ihm zur Seite stehen.
Hier können Sie einen Leitfaden zu Akathisie für Familie und Freund:innen herunterladen:
Da es äußerst schwierig sein kann, einen Angehörigen mit Akathisie zu betreuen, sollten Sie in Erwägung ziehen, der Facebook-Gruppe „Akathisia – Essential Family and Caregiver Support” beizutreten.
Ihre Angehörigen mit Akathisie verstehen
Die stereotypen Persönlichkeits- und Verhaltensänderungen, die Sie wahrscheinlich bei Ihren Angehörigen bemerkt haben, mögen extrem sein, aber es gibt heute weltweit Tausende von Menschen mit Akathisie, die sich genauso verhalten. Sie haben eine drastische Veränderung in ihrer Gehirnchemie erfahren, die meist zu intensiver Unruhe mit dem Bedürfnis nach ständiger Bewegung, extremer „chemischer Angst” (nicht Angstzuständen), Erregung, Wut und dem Gefühl führt, „von innen heraus gequält zu werden”.
Das folgende Zitat eines Mitglieds der Selbsthilfegruppe kann Ihnen helfen, dies zu verstehen:
Es ist, als würde jemand Sie in Brand stecken … versuchen Sie nun, sich mit jemandem zu unterhalten, während Sie von Flammen verschlungen werden. Versuchen Sie, in diesem Zustand einen Film anzuschauen. Checken Sie Ihre E-Mails, während Sie brennen. Versuchen Sie, ein Nickerchen zu machen, während das Feuer unerbittlich lodert. Das können Sie nicht. Es ist unmöglich. Die einfachsten Aufgaben werden zu einer völligen Überforderung, weil Sie sich nur noch darauf konzentrieren können, dass Sie in Flammen stehen. Und was noch schlimmer ist … niemand kann die Flammen sehen, die Sie verschlingen.
Es ist wichtig zu verstehen, dass Akathisie viel schwerwiegender ist als Angstzustände, dass Ihre Angehörigen sie nicht kontrollieren können, dass viele Menschen sie nicht überleben und dass Ihre Reaktion den Ausgang erheblich beeinflussen kann. Auch wenn ihr Verhalten Ihre Geduld auf die Probe stellt, hilft es ihnen, am Leben zu bleiben, wenn Sie an ihrer Seite bleiben.
Die folgenden Verhaltensweisen sind bei Menschen mit Akathisie häufig anzutreffen:
- Anhänglichkeit/Trennungsangst – Die chemisch bedingte Angst, die mit Akathisie einhergeht, kann dazu führen, dass Ihr Angehöriger extrem anhängliches Verhalten zeigt. Möglicherweise muss er sich ständig in der Nähe seiner „sicheren” Menschen und Orte aufhalten. Tatsächlich sind viele Menschen mit Akathisie zu verängstigt, um allein zu sein oder ihr Zuhause überhaupt zu verlassen.
- Ich hasse dich – verlass mich nicht – Menschen mit Akathisie neigen häufig zu Wutausbrüchen, gefolgt von Hilferufen.
- Selbstbezogen und gleichgültig – Sie können unglaublich selbstbezogen und gleichgültig wirken. Das liegt daran, dass sie sich fühlen, als würden sie von einem Serienmörder gefangen gehalten, und nichts ist so wichtig wie der Versuch zu fliehen.
- Vernachlässigung alltäglicher Aktivitäten – Auch wenn die Symptome Ihrer Angehörigen rein psychischer Natur zu sein scheinen, sind sie tatsächlich sehr krank und wahrscheinlich nicht in der Lage, einer Arbeit nachzugehen. Möglicherweise vernachlässigen sie auch Hausarbeiten und andere alltägliche Aktivitäten.
- Häufige Arztbesuche – Die überwiegende Mehrheit der Menschen mit Akathisie wird fälschlicherweise mit Angstzuständen diagnostiziert. Leider muss Ihr Angehöriger möglicherweise viele Ärzt:innen aufsuchen, bevor er die richtige Diagnose erhält. Dies ist äußerst wichtig, da die gegen Angstzustände verschriebenen Medikamente die Akathisie erheblich verschlimmern können.
- Recherchen – Möglicherweise verbringen sie viel Zeit mit Recherchen. Das liegt daran, dass sie das Gefühl haben, keine Minute länger mit Akathisie leben zu können und Antworten finden müssen, die sie von ihren Ärzt:innen nicht bekommen haben. Wenn Sie sie daran hindern, könnte dies ihre Hoffnungslosigkeit erheblich verstärken.
- Online-Selbsthilfegruppen – Ihr Angehöriger verbringt möglicherweise viel Zeit in Online-Selbsthilfegruppen. Dies hilft ihm, zu überleben. Die meisten Menschen in diesen Gruppen haben aufgrund ihrer Akathisie Familie und Freund:innen verloren und verstehen, wie wichtig es ist, dass Ihr Angehöriger sich nicht allein fühlt. Diese Gruppen dienen dazu, sich gegenseitig zu schützen und Suizid zu verhindern.
- Widerstand gegen weitere Medikamente – Ihre Symptome sind so schwerwiegend, dass sie wahrscheinlich Suizidgedanken haben. Da sie glauben, dass sie nicht überleben werden, wenn es ihnen schlechter geht, lehnen sie die Einnahme weiterer Medikamente möglicherweise vehement ab. Auch wenn ihre Ärzt:innen dies wahrscheinlich empfehlen, wissen die meisten Ärzt:innen wenig bis gar nichts über Akathisie. Vertrauen Sie also nicht blind darauf, dass sie es am besten wissen. Wie wir in den Selbsthilfegruppen gesehen haben, kann dies ein fataler Fehler sein.
- „Fenster” und „Wellen” – Wenn Akathisie einsetzt, tritt sie oft rund um die Uhr ohne Unterbrechungen auf. Der nächste Schritt kann ein „Fenster-und-Wellen”-Muster sein, bei dem ein Fenster eine Abnahme der Symptome und eine Welle eine Zunahme der Symptome darstellt. Ihr Angehöriger wird während dieser Fenster wahrscheinlich viel besser aussehen, aber wenn eine Welle kommt, kehrt sein „Akathisie-Verhalten” zurück. Er kann dies nicht kontrollieren.
- „Positives Denken“ hilft nicht – Akathisie wird durch eine neurochemische Störung verursacht, die nicht auf positives Denken anspricht. Wenn Sie Ihrem Angehörigen dies vorschlagen, erhöht dies den Druck und die Frustration erheblich. Es wird Sie wütend machen, wenn er/sie sich nicht zu bemühen scheint, und Ihre Wut wird seine Symptome wahrscheinlich verschlimmern.
- Er/sie „simuliert“ die Symptome nicht – Ihr:e Angehörige:r erfindet oder simuliert die Symptome nicht und er/sie „sucht nicht nach Aufmerksamkeit“. “ Der Kampf um Glaubwürdigkeit kann extrem frustrierend sein und die Symptome verschlimmern. Patient:innen mit Akathisie hören oft von Ärzt:innen und Familienmitgliedern, dass „alles nur in ihrem Kopf“ sei. Wie wir in den Selbsthilfegruppen gesehen haben, kann dies ebenso zu Suiziden beitragen wie die Akathisie selbst. Es ist wichtig zu verstehen, dass sie Sie als ihre einzige Hoffnung auf Überleben sehen, und wenn Sie ihnen nicht glauben, wird es niemand tun.
Zusammenfassend lässt sich sagen: Bitte seien Sie geduldig und verstehen Sie, dass Anhänglichkeit, Hilferufe, Wut, die Verweigerung von Medikamenten und Suizidgedanken typische Symptome der Akathisie sind und dass Ihre Reaktion einen starken Einfluss auf die Überlebenschancen der Betroffenen haben kann.
Die Gefahren einer Zwangsmedikation
Wenn Ihnen ein geliebter Mensch erzählt, dass er unter Akathisie leidet – auch wenn sein Arzt Ihnen etwas anderes sagt –, glauben Sie der Person bitte. Auf der Informationsseite für Angehörige der Akathisia Alliance findet sich eine Geschichte über einen 32-jährigen Mann. Er litt aufgrund eines SSRI-Entzugs an Akathisie, die fälschlicherweise als Psychose diagnostiziert wurde. Daraufhin wurde ihm ein Antipsychotikum (Neuroleptikum) verschrieben. Da er wusste, dass dies seine Akathisie verschlimmern könnte, weigerte er sich, es einzunehmen. Daraufhin wurde ihm gerichtlich gegen seinen Willen die Einnahme angeordnet. In einer Online-Selbsthilfegruppe berichtet er davon.
Von medizinischem Personal wurde ihm gesagt, die Schmerzen und das Brennen in seinem Körper seien psychotisch. Die Entzugssymptome seien Wahnvorstellungen. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe weisen daraufhin, dass Akathisie in den Beipackzetteln der Medikamente steht. Die Person kann sich schließlich der Einnahmen der Neuroleptika nicht mehr verweigern.
Der Betroffene wurde schließlich zwei Wochen lang zwangsweise mit dem Neuroleptikum behandelt. Seine Akathisie verschlimmerte sich erheblich, und er suizidierte sich.
Hinweis
Wir möchten darauf aufmerksam machen, dass Akathisie häufig nicht erkannt oder fälschlich anderen Ursachen zugeschrieben wird. Viele Betroffene berichten, dass ihnen nicht geglaubt wird, weil die Symptome weniger bekannt sind und leicht missverstanden werden. Deshalb möchten wir Sie bitten, sorgfältig zu überlegen, bevor Sie zulassen, dass einem Angehörigen eines der unten aufgeführten Medikamente verabreicht wird. Obwohl es noch viele andere Arzneimittel gibt, sind insbesondere diejenigen, die Dopamin abbauen, am ehesten dafür verantwortlich, Akathisie zu verursachen oder bestehende Symptome zu verschlimmern.
In psychiatrischen Kliniken besteht außerdem die Gefahr, dass Betroffene zur Einnahme von Medikamenten aus dieser Liste gedrängt oder verpflichtet werden. Da es bislang kaum evidenzbasierte Behandlungsmöglichkeiten für Akathisie gibt, ist eine klare Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal umso wichtiger. Auf der Seite Informationen für Ärzt:innen finden Sie daher umfassende Informationen, die Sie mit Ihren Behandler:innen teilen können. Zusätzlich bieten wir Flyer und Leitfäden für Gespräche mit Ärzt:innen und anderen medizinisch Tätigen:
Liste von Medikamenten, die Akathisie auslösen und verschlimmern (nicht vollständig, eine umfassendere Liste finden Sie bei Informationen für Ärzt:innen):
