Nach mehr als 15 Jahren Forschung zur Elektrokrampftherapie (EKT) und einem Jahrzehnt der Teilnahme an und Moderation einer privaten, internationalen Selbsthilfegruppe, die ausdrücklich für EKT-Empfänger:innen gegründet wurde, wird die Kluft zwischen der von EKT-Anbietern verfassten, von Fachkolleg:innen begutachteten EKT-Forschung und den privaten Gesprächen unter EKT-Empfänger:innen immer größer. Die von EKT-Anbietern verfassten Forschungsarbeiten enthalten geschlossene, festgelegte Fragen, die darauf ausgelegt sind, Antworten zu erhalten, die zu der Hypothese passen, dass die EKT ein „Goldstandard“ und ein „sicheres und wirksames“ Verfahren ist. Was würde passieren, wenn EKT-Empfänger:innen aus der gemeindenahen Versorgung (außerhalb klinischer Studien) die Gelegenheit erhielten, auf zwei offene Aussagen zu antworten, ohne dass man sie dabei durch suggestive Fragen beeinflusst?
Die größte internationale Umfrage zu EKT-Erfahrungen, die jemals durchgeführt wurde, entschied sich dafür, den EKT-Empfänger:innen diese Möglichkeit zu geben. Es wurden zwei offene Aussagen zum Ausfüllen gestellt: „Bitte nennen Sie bis zu drei positive Auswirkungen Ihrer EKT, falls vorhanden” und „Bitte nennen Sie bis zu drei negative Auswirkungen Ihrer EKT, falls vorhanden”. Die spontanen Antworten auf diese beiden Aussagen wurden unmittelbar nach der Erfassung der demografischen Daten der Empfänger:innen und vor der Stellung geschlossener Fragen zum Verständnis der EKT-Erfahrungen in die Umfrage aufgenommen. Die Antworten kamen aus 41 Ländern, wobei die große Mehrheit der Befragten die EKT in den Vereinigten Staaten erhalten hatte (73 %). Mehr als die Hälfte der Befragten hatte die EKT in den letzten 10 Jahren (2015–2024) erhalten. Die Ergebnisse, die im Journal of Affective Disorders veröffentlicht wurden, verdeutlichen eine tiefe Kluft zwischen der EKT-Forschung aus klinischen Studien, wie sie in Aufklärungsgesprächen präsentiert wird, und den tatsächlichen Ergebnissen in der gemeindenahen Versorgung.
Gemeldete Vorteile: vorhanden, aber begrenzt
Auf die Frage nach positiven EKT-Effekten gaben lediglich eine erschütternd kleine Minderheit (3,2 %) der 776 Befragten ausschließlich positive Auswirkungen an. Eine größere Minderheit konnte nur einen einzigen positiven Effekt benennen (48,8 %). Die am häufigsten genannten positiven Effekte waren (berichtet von mehr als 3,1 % der Befragten): „Stimmungsaufhellung“ in unterschiedlichem Ausmaß (23 %), „verringerte Suizidalität“ in unterschiedlichem Ausmaß (13 %) und eine Verringerung von Psychosen in unterschiedlichem Ausmaß (3,1 %).
Hier sind einige der Vorteile in ihren eigenen Worten, proportional zu den gemeldeten Angaben:
„Kurze Verbesserung der Stimmung.” – 31 Jahre alt, weiblich, Schweden
„Leicht verbesserte Stimmung.” – 31 Jahre alt, weiblich, Kanada
„Ich kam aus einer extremen Depression heraus.” – 33 Jahre alt, männlich, USA
„Beseitigung von Suizidgedanken.” – 61 Jahre alt, männlich, USA
„Weniger Suizidgedanken.” – 33 Jahre alt, weiblich, Belgien
„Ein paar Wochen lang hatte ich weniger Gedanken an Suizid.” – 59 Jahre alt, weiblich, Australien
„Abnahme der auditiven Halluzinationen.” – 31 Jahre alt, weiblich, Südkorea
„Geringfügige Linderung.” – 56 Jahre, weiblich, USA
„Hat für eine kurze Zeit leicht geholfen.” – 35 Jahre alt, männlich USA
„Ich mag es, wenn mir ein Betäubungsmittel verabreicht wird, weil es sich anfühlt, als würde ich friedlich sterben und für kurze Zeit völlig schmerzfrei sein.“ – 42 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
Berichtete Kosten: Allgegenwärtig und überwältigend
Auf die Frage nach negativen Auswirkungen der EKT gaben 96,9 % spontan eine oder mehrere negative Auswirkungen an. Mehr als die Hälfte der Befragten (51,2 %) gab ausschließlich negative Auswirkungen an.
45,6 % der Befragten gaben gemischte Ergebnisse an. Zu den am häufigsten spontan genannten negativen Auswirkungen gehörten Gedächtnisprobleme (81,6 %), kognitive Probleme (29 %), das Gefühl, missbraucht, verletzt und/oder traumatisiert worden zu sein (8 %) und „beeinträchtigte Beziehungen“ (5 %).
Am aufschlussreichsten fand ich, dass „die durchschnittliche Anzahl der pro Person gemeldeten positiven Ergebnisse 0,96 betrug, verglichen mit einem Mittelwert von 2,48 für negative Ergebnisse”. Wenn man die Häufigkeit der negativen gegenüber den positiven Ergebnissen betrachtet, stellt sich die Frage, wie hoch der Preis für diese Vorteile war.
Hier sind einige der „Kosten” in ihren eigenen Worten (anteilig zu den gemeldeten):
„Ich habe 19 Jahre meiner Erinnerung verloren, darunter auch die Kindheit meiner Kinder.” – 37 Jahre alt, weiblich, USA
„Ich habe 4 Jahre meines Langzeitgedächtnisses vollständig verloren. Es ist, als hätten diese Jahre meines Lebens nie stattgefunden.” – 20 Jahre alt, weiblich, Australien
„Ich konnte nicht mehr unterrichten, da ich ganze Teile meines Wissens vergessen hatte, das ich mir über mehr als 30 Jahre angeeignet hatte.” – 46 Jahre alt, weiblich, USA
„Erinnerungen an wichtige Ereignisse mit meinen Kindern sind dauerhaft gelöscht. Es fällt mir schwer, mich überhaupt an ihre frühe Kindheit, Geburtstage, ersten Schultage, Aktivitäten zu erinnern … Ich erinnere mich auch nicht mehr an meine Hochzeit.“ – 42 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
„Ich kann weder rechnen noch irgendetwas von dem, was ich gelernt habe.“ – 30 Jahre alt, weiblich, USA
„Aufgrund des Verlusts meiner kognitiven Fähigkeiten musste ich meinen Beruf als examinierte Krankenschwester aufgeben.“ – 24 Jahre alt, weiblich, USA
„Ich hatte jahrelang mit Gedächtnisverlust und Konzentrationsschwäche zu kämpfen, und Gedächtnis/Intelligenz waren immer ein wichtiger Teil meiner Identität gewesen, also habe ich meine Identität verloren.“ –27 Jahre alt, weiblich, Australien
„Jobverlust, dauerhafte Erwerbsunfähigkeit, Hirnveränderungen gemäß mehrerer MRT-Aufnahmen.“ -35 Jahre alt, weiblich, USA
„Jahrelange Erinnerungen an akademische und biografische Inhalte sind verschwunden.“ – 19 Jahre alt, männlich, USA
„Selbst Jahre später kann ich Menschen, die ich seit Jahren kenne, immer noch nicht erkennen, wenn ich sie sehe.“ – 35 Jahre alt, weiblich, USA
„Mein IQ ist dramatisch gesunken, ich habe einen Universitätsabschluss und muss grundlegende Englisch- und Mathematikkenntnisse neu lernen.“ – 25 Jahre alt, weiblich, Australien
„Ich kann weder denken noch Informationen verarbeiten.“ – 57 Jahre alt, männlich, USA
„Schwerwiegender Verlust der exekutiven Funktionen, insbesondere der Konzentrationsfähigkeit.“ – 64 Jahre alt, männlich, USA
„Schreckliche und häufige Migräne.“ – 46 Jahre alt, weiblich, USA
„Meine PTBS hat sich stark verschlimmert.“ – 44 Jahre alt, männlich, Norwegen
„Erneut traumatisiert. Festgehalten und gegen meinen Willen körperlich misshandelt.“ – 50 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
„Angst und Schrecken davor, dass mir Dinge angetan werden, die mich an Übergriffe in meiner Kindheit erinnern und meine Symptome verschlimmern.“ – 36 Jahre alt, nicht-binär, Australien
„Als jemand, der in seiner Kindheit missbraucht und vergewaltigt wurde, fühlt es sich an, als würde ich erneut vergewaltigt werden, wenn ich weiß, dass ich so oft EKT erhalten habe, ohne dass die Fakten richtig waren und ohne dass es andere Möglichkeiten gab, die Ursachen meiner Depression, meiner Selbstverletzung und meines Suizids anzugehen.“ – 42 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
„Ich fühlte mich auf eine Weise verletzt, die nicht möglich sein sollte. Unsere Erinnerungen sollten unantastbar sein. Mit der Zeit wurde mir klar, dass dies nur eine weitere Vergewaltigung war, aber meiner Seele. Ein Teil von mir wurde mir gewaltsam geraubt. Die EKT war Missbrauch.“ – 35 Jahre alt, weiblich, Australien
„Ich lebe in der Angst, dass mir das wieder passiert. Vor zwei Jahren wäre ich beinahe in die Psychiatrie eingewiesen worden und meine Hausärztin meinte, ich sollte mich einer EKT unterziehen. Ich hatte schreckliche Angst.“ – 31 Jahre alt, weiblich, Australien
„Ich habe mich selbst verloren, und das wirkt sich auf alle meine Beziehungen aus.“ – 36, weiblich, USA
„Selbst Jahre später kann ich Menschen, die ich seit Jahren sehr gut kenne, immer noch nicht erkennen, wenn ich sie sehe, bis sie mich an ihren Namen erinnern UND daran, woher wir uns kennen.“ – 35 Jahre alt, weiblich, USA
„Beziehungen entstehen durch gemeinsame Erfahrungen, gemeinsame Interessen und gemeinsame Erinnerungen – wenn man die Erinnerungen auslöscht, existiert die Beziehung nicht mehr.“ – 34 Jahre alt, weiblich, USA
„Unfähigkeit, zwei Jahre lang einen Job zu behalten.“ – 26 Jahre alt, männlich, Brasilien
„Schwerer Gedächtnisverlust, der zum Verlust meines Jobs und meiner Karriere als medizinische Fachkraft geführt hat.“ – 48 Jahre alt, weiblich, Kanada
„Verlust meiner Karriere als Ärztin.“ – 35 Jahre alt, weiblich, Kanada
„Ich musste mir selbst beibringen, wie man neue Dinge lernt, was sich stark auf meine Arbeit und mein Studium ausgewirkt hat. Das hatte enorme berufliche und finanzielle Folgen.“ – 20 Jahre alt, weiblich, Australien
„Verwirrt.“ – 36 Jahre alt, männlich, Neuseeland
„Unfähigkeit, sich zu konzentrieren.“ – 40 Jahre alt, weiblich, USA
„Schwierigkeiten mit emotionalen Bindungen und dem Aufrechterhalten gesunder Beziehungen.“ – 19 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
„Soziale Stigmatisierung, das Gefühl, ein „Freak“ zu sein, dessen Gehirn „durchgebrannt“ ist.“ – 40 Jahre alt, weiblich, USA
„Verlust des Vertrauens in die Familie und fast alle Ärzte.“ – 21 Jahre alt, weiblich, USA
„Ich habe das Vertrauen in meine Familie und die meisten Menschen und natürlich auch in das Gesundheitssystem verloren.“ – 26 Jahre alt, weiblich, Ägypten
„Unfähig, Freude zu empfinden.“ – 38 Jahre alt, weiblich, Kanada
„Emotionale Leere über Jahre hinweg.“ – 47 Jahre alt, weiblich, Großbritannien
Auffällig an den selbst berichteten negativen Erfahrungen ist die große Übereinstimmung zwischen den einzelnen Erfahrungen. Die meisten dieser Folgen waren von Dauer und stellten lebensverändernde Konsequenzen dar.
Offene Aussagen ermöglichten es den EKT-Empfänger:innen, zu definieren, was sie als Beweis für ihre EKT-Erfahrung empfanden. Die Daten, die in den eigenen Worten der EKT-Empfänger:innen gesammelt wurden, geben Aufschluss über die dringendsten Vorteile und Nachteile der EKT – von denen viele zuvor in großen Studien zu EKT-Erfahrungen nicht erfasst worden waren. Diese offenen Fragen erfassten, wie die Empfänger:innen die Auswirkungen der EKT auf ihr Leben empfanden. Die Informationen wurden freiwillig und ohne Einflussnahme des Forschungsteams gegeben. Allerdings sind Menschen im Allgemeinen eher bereit, sich anderen gegenüber offen zu zeigen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und das Forschungsteam ging sehr offen mit der Tatsache um, dass drei EKT-Empfänger:innen beteiligt waren.
Ja, es handelt sich um eine Stichprobe, die aus englischsprachigen EKT-Empfänger:innenn weltweit zusammengestellt wurde. Wir hatten keine Möglichkeit, sie zu übersetzen. Manche mögen sich fragen, ob die Erfahrungen mit EKT, die von den Betroffenen selbst beschrieben werden, gültig sind. Wessen Stimmen sollten bei den EKT-Erfahrungen berücksichtigt werden? Es sind die Empfänger:innen und nicht die Anbieter, die mit den Auswirkungen der Verfahren leben müssen.
Meine Co-Autorin Lisa Morrison, eine EKT-Empfängerin, kommentierte dies wie folgt:
„Patient:innen, die durch EKT geschädigt wurden, werden seit Jahrzehnten ignoriert und zum Schweigen gebracht. Es gibt weder eine Überwachung der Auswirkungen über das Ende der Behandlung hinaus noch Zugang zu Rehabilitation für die invalidisierenden und dauerhaften lebensverändernden Konsequenzen. Warum ignorieren oder untergraben Psychiater:innen, die die Macht und den Einfluss hätten, dies zu ändern, diejenigen von uns, die geschädigt wurden? Warum lassen öffentliche Regulierungsbehörden zu, dass dies so weitergeht? Dies ist ein Versagen im Bereich der Menschenrechte, das für alle offen sichtbar ist.“
Eine weitere Mitautorin, die bis zur EKT als Ärztin tätig war, bis ihr die Behandlung die Ausübung ihres Berufs unmöglich machte, fügt hinzu:
„Diese Studie würdigt die gelebte Realität von EKT-Patient:innen, indem sie sowohl den positiven als auch den negativen Erfahrungen der Patient:innen eine Stimme gibt. EKT-Psychiater:innen behaupten immer wieder, dass EKT keine Hirnschäden verursachen kann. Ich wurde jedoch von einem Neuropsychologen mit einer EKT-Hirnverletzung diagnostiziert.“
Der Hauptautor, Dr. John Read, Professor für klinische Psychologie an der University of East London, kommentierte:
„Diese überwältigend negative Bewertung der EKT durch die bislang größte internationale Patientengruppe deutet darauf hin, dass Psychiater:innen Patient:innen und Angehörige in die Irre führen, wenn sie ihnen sagen, dass sie sicher und wirksam ist.“
Wie ist es möglich, dass eine solche Diskrepanz zwischen Nutzen und Kosten besteht?
Historische EKT-Forschungen haben gezeigt, dass acht Krankenhäuser in derselben geografischen Region sechs Monate nach der Behandlung ein Spektrum an Ergebnissen aufwiesen, das von einer Verbesserung bis zu einer schweren kognitiven Beeinträchtigung reichte. Ein riesiges Spektrum an Ergebnissen für ein Verfahren, das als „sicher und wirksam“ angepriesen wird. Was können wir von einem Verfahren ohne Protokolle zur Leistungsmessung erwarten?
Zumindest sollten diese spontan selbst berichteten Auswirkungen jedes Mitglied der Öffentlichkeit dazu veranlassen, zu hinterfragen, was ihnen über EKT erzählt wurde. Wer hat die Autorität zu beschreiben, wie sich die EKT auf das Leben von Menschen auswirkt? Diejenigen, die sie durchführen, oder diejenigen, die sie erhalten haben?
Diese Ergebnisse veranschaulichen die realen Folgen der EKT in der Gemeinschaft und untermauern empirisch, was ich auf die harte Tour gelernt habe: Die EKT ist weder zuverlässig sicher noch zuverlässig wirksam – obwohl unsere Ärzt:innen uns das versprochen haben. Nach fast einem Jahrhundert der EKT-Forschung hat die Psychiatrie noch immer keinen standardisierten Ansatz gefunden, der den klinischen Nutzen routinemäßig optimiert und gleichzeitig die Schäden konsequent begrenzt. Während ich mich für den kleinen Prozentsatz freue, der davon profitiert hat, verstehe ich diejenigen, die von verheerenden neurologischen Folgen, dem Zerbrechen familiärer und sozialer Beziehungen, dem Verlust ihres Berufs und einer ganzen Reihe anderer stark unterschätzter negativer Folgen berichten, sehr gut und trauere mit ihnen. Besonders trauere ich mit den Familienangehörigen, deren geliebte Menschen ums Leben gekommen sind. Diese Studie verdeutlicht die dringende Notwendigkeit von Patientenregistern zur Erfassung kurz- und langfristiger Ergebnisse, umfassender Beurteilungen sowie der Entwicklung geeigneter Rehabilitationsmaßnahmen, um die Lebensqualität nach einer EKT zu verbessern. Die in einem separaten Artikel veröffentlichten Ergebnisse zeigten, dass fast die Hälfte (49,1 %) der Befragten der Meinung war, dass die EKT ihre Lebensqualität verschlechtert habe; einige Empfänger:innen gaben an, dass die EKT ihr Leben „viel schlechter” gemacht habe (21,6 %), andere empfanden die EKT als „sehr viel schlechter” (27,5 %).
Nun, da EKT-Empfänger:innen zu Wort gekommen sind: Ist die breite Öffentlichkeit auch bereit zuzuhören? Erschütternde Kosten sowie unbeständige, unzuverlässige Erfolge lassen mich fragen: Was müssen wir tun, um schutzbedürftige Mitmenschen zu bewahren, die verzweifelt nach einer ‚sicheren und wirksamen‘ Behandlung suchen? Denn was einst als ‚Goldstandard‘ galt, gleicht heute eher Katzengold. (Anm. d. R.: Katzengold (Pyrit) sieht echtem Gold täuschend ähnlich, ist aber wertlos und spröde.)
