In der Medizin kann man Patient:innen nicht mehr einfach ignorieren. Seit langem schon stürmen Patient:innen die Barrikaden autoritärer Fachärzt:innen und fordern lästige Dinge wie ein ausgewogenes Verständnis der tatsächlichen Vorteile und Risiken von Behandlungen.
Es ist unbestreitbar, dass die Stimmen der Patient:innen in der Debatte um die Elektrokrampftherapie (EKT; Sie wissen schon, die Therapie, bei der mit Stromstößen Krampfanfälle ausgelöst werden, um psychische Erkrankungen zu behandeln) massiv unterrepräsentiert sind. Die EKT ist ein sehr wichtiges Thema: Weltweit erhalten jedes Jahr etwa eine Million Menschen eine EKT, und zumindest in Großbritannien wird etwa ein Drittel von ihnen gegen ihren Willen dazu gezwungen.
Menschen, die nach wie vor einen Platz für die EKT sehen, versuchen, einer Gruppe von Menschen in großer Not zu helfen, die als sehr schwer zu behandeln gilt; sie glauben, dass die EKT sehr gut wirkt, vielleicht sogar besser als alles andere. Diejenigen, die ernsthafte Bedenken haben, sind jedoch der Meinung, dass sie bei den meisten Menschen nicht wirkt und für viele extrem schädlich ist (im Sinne von „lebensverändernden Schäden“).
Warum diese unterschiedlichen Positionen? Das liegt zum Teil daran, dass die EKT aus der psychiatrischen Antike „übernommen“ wurde, ohne die strengen Tests und Bewertungen zu durchlaufen, denen sie sonst unterzogen worden wäre. Seit ihren Anfängen im Jahr 1938 wurde die EKT jedes Jahr Millionen von Menschen verabreicht, ohne dass ihre Wirksamkeit jemals empirisch überprüft wurde. Beispielsweise wurden EKT-Geräte nie von der britischen Arzneimittelbehörde MHRA (Medicines and Healthcare products Regulatory Agency) oder der US-amerikanischen FDA (Food and Drug Administration) bewertet. Das Gerät wurde vor seiner internationalen Verbreitung nur an „zwei Hunden“ getestet, wie der Hersteller kürzlich vor Gericht bestätigte: „Abrams sagte aus, dass sein Unternehmen niemals klinische Studien, Untersuchungen oder Tests durchgeführt habe, um die langfristigen Nebenwirkungen der EKT zu analysieren, weil „das nicht unser Geschäft ist”.
Viele Psychiater:innen sind fest davon überzeugt, dass die EKT wirkt, aber woher wissen wir, dass sie nicht einfach „durch Zufälle getäuscht” wurden und Muster in zufälligen Schwankungen sehen? Das können natürlich nur empirische Studien belegen. Es gibt zwar einige, aber fast alle sind von miserabler Qualität. Entscheidend ist, dass es seit 1985 keine randomisierten placebokontrollierten Studien (RCTs) mehr gegeben hat und die elf kleinen Studien, die zuvor durchgeführt wurden, den heutigen methodischen Standards nicht genügen.
Wenn wir uns nur an unabhängige Bewertungen der Forschung halten, sind die Schlussfolgerungen besorgniserregend: Die Cochrane Collaboration (die als führende internationale Organisation für die Bewertung von Gesundheitsdaten gilt) kam 2009 zu dem Ergebnis, dass es keinerlei RCT-Belege dafür gibt, dass die EKT bei Katatonie wirksam ist, obwohl die EKT in der Psychiatrie weithin als beste und einzige Behandlungsmethode für Katatonie anerkannt ist. Sie erklärte 2019, dass dies auch für die Schizophrenie insgesamt gilt.
Für die EKT zur Behandlung von Depressionen kam das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) zu dem Schluss, dass es nur zwei Studien gibt, eine aus Deutschland und eine aus dem Iran (in denen die EKT nicht einmal einen statistisch signifikanten Nutzen zeigte). An jeder Studie nahmen etwa 20 Personen teil, und beide wurden vom NICE als „sehr minderwertig“ und „mit sehr hohem Verzerrungspotenzial“ eingestuft. Beispielsweise stützten sich beide Studien auf die Beurteilung des Ergebnisses durch Psychiater:innen und nicht durch Patient:innen. Keine der beiden Studien hat die Ergebnisse über den Tag der letzten EKT-Sitzung hinaus gemessen. Das bedeutet, dass mit Sicherheit nichts über die Wirksamkeit oder Sicherheit der EKT gesagt werden kann. Sie kann wirken. Oder auch nicht.
Ich habe noch nicht einmal die Argumente zu Langzeitschäden wie Gedächtnisstörungen und Herzproblemen berücksichtigt, die weitaus besorgniserregender sind als die einfache Wirkungslosigkeit der EKT; dazu gibt es noch viel mehr zu sagen, aber das soll an anderer Stelle geschehen.
Sind diese Beweise ausreichend, um die Behandlung von Menschen zu rechtfertigen, die ausdrücklich keine Einwilligung geben oder geben können?
Es ist klar, dass „weitere Forschung erforderlich ist”. Eine prospektive randomisierte Studie wäre ideal, aber es ist schwierig, Zugang zu Menschen zu erhalten, die eine EKT erhalten, es sei denn, man arbeitet in einer Einrichtung. Die Berufsvereinigung der Psychiater:innen, die in Großbritannien EKT anwenden, ECTAS, hat es bisher abgelehnt, unabhängige Forscher:innen in eine ordnungsgemäße Bewertung einzubeziehen (angesehene Wissenschaftler:innen wie Professor Richard Bentall haben dies wiederholt angeboten).
Wie also soll geforscht werden? In der Debatte kommen diejenigen kaum zu Wort, die tatsächlich eine EKT erhalten haben, ihre Angehörigen und ihre Freund:innen. Es gibt einige wenige Studien mit Patient:innen selbst, aber die Zahl der Befragten ist in der Regel gering (wiederum meist weniger als 20 Teilnehmer:innen), und die Fragen sind äußerst kurz und begrenzt und werden nur beiläufig gestellt (z. B. werden nach 27 Fragen zum Umfeld, in dem sie die EKT erhalten haben, die Patient:innen gefragt: „Gibt es Nebenwirkungen?“). Diese Studien waren überhaupt nicht darauf ausgerichtet, die Komplexität der Ergebnisse und Erfahrungen der Patient:innen zu erfassen; man hätte genauso gut fragen können: „Liegen Sie im Koma (ja/nein)?“. Und es gibt fast keine Studien, die die Perspektiven von Pflegekräften oder Freund:innen zur EKT-Behandlung wiedergeben. Keine dieser kleinen Studien war unabhängig; sie wurden alle von Psychiater:innen selbst durchgeführt.
Was wir brauchen, sind groß angelegte, unabhängig durchgeführte, eingehende Umfragen zur gesamten EKT-Erfahrung von Patient:innen, Angehörigen und Freund:innen (und insbesondere aus einer längerfristigen Perspektive, nicht nur von Menschen, die gerade aus der Klinik entlassen wurden).
Das bringt uns zu:
Die bislang größte internationale Umfrage unter Menschen, die eine EKT erhalten haben, sowie ihren Angehörigen und Freund:innen. In einem zweijährigen Online-Projekt haben wir die Meinungen von 1.144 Menschen aus 44 Ländern (46 % USA, 14 % Großbritannien, 11 % Australien, 8 % Kanada und mehr) zu allen Aspekten gesammelt, die uns einfielen, darunter Langzeitwirkungen (positive und negative), Erfahrungen mit der EKT, was ihnen im Voraus gesagt wurde und vieles mehr. 858 EKT-Patient:innen und Angehörige sowie 286 Freund:innen nahmen sich die Zeit, an der Umfrage teilzunehmen. Die meisten von ihnen (73,0 %) hatten ihre letzte EKT zwischen 2010 und 2024 (es handelt sich also um moderne EKT und nicht um EKT in den 1970er Jahren). Der Hauptgrund für die EKT war „Depression” (74,3 %), gefolgt von „Psychose/Schizophrenie” (17,2 %), „Bipolare Störung/Manie” (15,3 %), „Katatonie” (7,8 %) usw.
Wir sind noch dabei, die Daten auszuwerten, aber wir können Ihnen bereits sagen, dass die Ergebnisse nicht überraschend sind; wenn überhaupt, sind sie noch bewegender und eindringlicher, als Sie vielleicht erwarten würden. Sie zeichnen ein Bild von einigen Menschen, die positive Erfahrungen gemacht haben, aber auch von vielen anderen, deren Leben durch die EKT traumatisch verändert wurde. Die Patient:innen berichteten, dass sie in einer Weise für immer verändert wurden, vor der sie nie gewarnt worden waren, beispielsweise in Bezug auf ihr Gedächtnis, ihre Arbeit und ihre Beziehungen. Viele Patient:innen und Angehörige beschreiben ihre Wut; viele sind niedergeschlagen und haben sich damit abgefunden, als hätte es nicht anders kommen können. Aber hätte es das können?
Die ersten beiden Artikel einer Reihe (es gibt eine Menge Daten) wurden gerade veröffentlicht. Einer befasst sich mit dem wichtigen Thema, was Patient:innen und Pflegekräfte vor der Zustimmung zur EKT gesagt wurde. Die Einwilligung nach Aufklärung ist in der modernen Medizin von grundlegender Bedeutung. Patient:innen (oder, falls dies nicht möglich ist, Pflegekräfte) müssen ein ausgewogenes Bild der Risiken und Vorteile einer Behandlung erhalten, bevor sie ihr rechtlich zustimmen können. Ohne diese Aufklärung ist die Behandlung rechtlich gesehen eine Art medizinischer Übergriff. Jeder, der eine Chemotherapie beginnt, kennt die möglichen Vorteile und Risiken; selbst Paracetamol wird mit einer langen Liste seltener, aber wichtiger Nebenwirkungen geliefert. Dies ist bewährte Praxis: „Jedes Risiko einer schwerwiegenden Schädigung, auch wenn es noch so unwahrscheinlich ist“, muss laut der britischen Ärztekammer GMC (Absatz 23d) angegeben werden.
Aus der EKT-Umfrage ergibt sich jedoch ein klares Bild, in dem die Vorteile systematisch überbewertet wurden: 63 % der Patient:innen und Familienangehörigen/Freund:innen erinnerten sich daran, dass ihnen gesagt wurde, „EKT sei die wirksamste Behandlung für schwere Depressionen“ (wie bereits erwähnt, gibt es keine Belege für die Wirksamkeit, insbesondere im Vergleich zu den umfangreichen Untersuchungen anderer medizinischer Behandlungen). Fast alle Familienangehörigen/Freund:innen erinnerten sich daran, dass ihnen gesagt wurde, „EKT kann Leben retten/Suizid verhindern“ (78 %); Auch dafür gibt es nicht den geringsten Beweis. Deutet dies auf eine ausgewogene, nicht unter Druck stehende Einwilligung hin, wenn man bedenkt, dass die Ärztinnen und Ärzte ihnen offenbar irreführend sagen: „Dies ist die beste Behandlung, und sie kann Ihr Leben retten”?
Im Gegensatz dazu hatten die Menschen das Gefühl, dass die Risiken heruntergespielt wurden: Nur 17 % der Empfänger:innen erinnern sich daran, dass ihnen gesagt wurde, dass EKT langfristige oder dauerhafte Gedächtnisstörungen verursachen kann. Nur 12 % der Empfänger:innen wurden darüber informiert, dass „EKT Herzprobleme verursachen kann.” In der Fachliteratur liegen jedoch beide Angaben im Rahmen einer vernünftigen Einschätzung. Dass EKT zu dauerhaften Gedächtnisstörungen führen kann, wird von der American Psychiatric Association und der FDA anerkannt. Eine kürzlich durchgeführte Studie schätzt, dass zwischen einem von 15 und einem von 30 Patient:innen, die eine EKT erhielten, ein kardiales Ereignis auftrat. Nur 13 % erinnerten sich daran, darüber informiert worden zu sein, dass es keine Hinweise auf langfristige Vorteile gibt (es gibt keine auch nur ansatzweise wissenschaftlichen Studien, die über das Ende der Behandlung hinausgehen).
Vierzig Prozent der Freund:innen und Familienangehörigen konnten nicht sagen, dass sie ausreichend über die Behandlung informiert worden waren.
In dem anderen Artikel, der ebenfalls jetzt erschienen ist, wird beschrieben, was Menschen vielleicht tatsächlich gesagt werden sollte, wenn sie eine EKT in Betracht ziehen. Dieser Artikel berichtet ganz einfach: „Hat die EKT gewirkt?“ Hat sie bei dem Problem geholfen, für das sie gedacht war? Und, was wichtig ist, weg von der Vorstellung, dass es in Ordnung ist, in einem Bereich ihres Lebens zu helfen, während man in anderen Bereichen mit der Brechstange vorgeht: „Hat es Ihre Lebensqualität insgesamt verbessert?“
Sechzig Prozent der Befragten (und Familienangehörigen/Freund:innen) gaben an, dass es „überhaupt nicht hilfreich“ war, und ebenso viele sagten, dass es „ihre Lebensqualität verschlechtert“ habe. Fast ein Drittel gab an, dass sich ihr Leben deutlich verschlechtert habe. Das sollte in den Informationsblättern stehen.
Natürlich ist es wichtig zu erwähnen, dass einige Menschen (20–30 %) die Behandlung mochten und das Gefühl hatten, dass sie ihnen geholfen hat; die Tatsache, dass dies bei einer viel größeren Zahl nicht der Fall war, ändert daran nichts, und diese Ergebnisse stehen nicht im Widerspruch zueinander. Menschen sind unterschiedlich. Es ist erwähnenswert, dass es einige einflussreiche Psychiater:innen und Leiter:innen von Wohltätigkeitsorganisationen gibt, die selbst EKT-Patient:innen sind und sich offen für die EKT aussprechen. (Ich kenne niemanden, der sich durch die EKT geschädigt fühlt und über eine vergleichbare Plattform verfügt.) Ich erwähne dies nicht, um sie anzugreifen oder zu beschämen (ich respektiere, dass sie versuchen zu helfen), sondern um darauf hinzuweisen, dass hier möglicherweise die Verwirrung ihren Ursprung hat. Ein weiterer Punkt ist, dass nur wenige derjenigen, die die EKT gut fanden, der Meinung waren, dass die Wirkung länger als ein oder zwei Monate anhielt (6–9 % der Gesamtstichprobe). (Wie viele Menschen würden sich für ein oder zwei Monate Besserung einer Reihe von 6–10 Vollnarkosen unterziehen? Auch dies sollte in den Informationsblättern stehen.)
Unsere Artikel geben Menschen eine Stimme, die nach eigenen Angaben eine außerordentlich einseitige Darstellung der EKT erhalten haben, auf der sie ihre Entscheidung basieren mussten, und werfen einige wichtige rechtliche und politische Fragen auf. Ihnen wurde gesagt, dass die EKT wirksam sei, obwohl 60 % der Menschen, die sich einer EKT unterziehen, sagen, dass sie nicht wirkt und alles verschlimmert, oft sogar erheblich. In den nächsten Artikeln, die in Kürze veröffentlicht werden, berichten sie uns, was ihnen tatsächlich widerfahren ist und auf wie vielfältige Weise sich ihre Lebensqualität verbessert oder verschlechtert hat (Teaser: Oft sind sehr schwere Gedächtnisstörungen damit verbunden).
Man könnte meinen, dass diese Umfrage zu Empörung führen wird, aber es ist sicher, dass die erste Empörung von den Befürworter:innen der EKT kommen wird. Es ist zu erwarten, dass sie versuchen werden, sie zu ignorieren und weiterzumachen wie bisher. Sie werden die Arbeit kurzerhand abtun, sie mit allen Mitteln diskreditieren, vor allem durch „Personalisierungen“ (ad hominem) – indem sie behaupten, die Autor:innen seien voreingenommene Ideolog:innen („Sie hassen einfach die Psychiatrie“), seltsamerweise links- oder rechtsgerichtet oder religiös (nichts davon trifft zu); die Fachzeitschriften seien Müll oder hätten es besser wissen müssen.
Sie werden die Umfrage angreifen, und natürlich ist keine Studie perfekt. Einige Kritiker:innen haben bereits gesagt, dass die Umfrage bedeutungslos sei, weil sie über Wohltätigkeitsorganisationen verbreitet wurde, die gegenüber EKT voreingenommen sind. Um dem zuvorzukommen, haben wir uns an möglichst viele Organisationen für psychische Gesundheit auf allen Kontinenten außer der Antarktis gewandt. Beispielsweise wurden alle 44 nationalen Mitgliedsgruppen von Mental Health Europe, einer unabhängigen Nichtregierungsorganisation, per E-Mail gebeten, die Umfrage an ihre Mitglieder und andere psychische Gesundheitsgruppen in ihren Ländern weiterzuleiten. In Großbritannien hat MIND, die größte Wohltätigkeitsorganisation für psychische Gesundheit im Vereinigten Königreich (die sicherlich nicht für eine besondere Ablehnung der Psychiatrie bekannt ist), einen Entwurf kommentiert und die Umfrage verbreitet.
Die Umfrage wurde auch in den sozialen Medien verbreitet. Dies könnte bedeuten, dass sie eher Menschen erreicht hat, die EKT skeptisch gegenüberstehen. Um dies zu minimieren, wurden in den Beiträgen in den sozialen Medien Formulierungen wie „Positive, gemischte und neutrale Erfahrungen werden gleichermaßen berücksichtigt” verwendet. Zu Beginn der Umfrage wurde deutlich gemacht, dass positive Erfahrungen genauso gültig sind wie negative. Was hätten wir noch tun können? Uns scheint, dass diese Kritiker:innen im Grunde genommen sagen, dass es unmöglich ist, EKT zu erforschen, außer unter ihrer Kontrolle.
Oder Kritiker:innen werden beanstanden, dass Menschen, die sich einer EKT unterzogen haben, ohnehin seltsam waren und nach der EKT seltsam waren, sodass man ihnen nicht glauben kann, wenn sie sich beschweren. Sie formulieren dies in der Regel so: „Depressionen verzerren ohnehin die Wahrnehmung oder verändern das Gedächtnis“, aber genau das ist es, was sie sagen (tatsächlich setzen sie ein etwas ungewöhnliches Antwortmuster bei einem computergestützten Gedächtnistest mit der Unfähigkeit gleich, sich an ganze Lebensjahre zu erinnern oder geliebte Menschen wiederzuerkennen).
Sie sagen, dass die Stimmen von 1.144 Menschen, die eine EKT erlebt haben, bedeutungslos sind im Vergleich zu den Meinungen der zwei oder drei Psychiater:innen, die ihre eigene Arbeit in den beiden ursprünglichen EKT-Studien bewertet haben.
Beide jetzt veröffentlichten Studien zeigen, dass Angehörige, Freund:innen und Betreuer:innen von EKT-Patient:innen weitgehend mit den Meinungen der Patient:innen übereinstimmen. Das macht es sicherlich fast unmöglich, sie zu ignorieren. Es macht es ziemlich unwahrscheinlich, dass es sich nur um „die Depression“ handelt.
Entscheidend ist, dass die medizinischen Aufsichtsbehörden warnen, dass „jedes Risiko einer schwerwiegenden Schädigung, auch wenn es noch so unwahrscheinlich ist, gegeben ist”. Entsprechen die Informationen, die EKT-Patient:innen erhalten, der Qualität der Warnhinweise auf einer Paracetamol-Packung? Wenn Hunderte von Menschen, die sich einer Chemotherapie unterzogen haben, über neue Nebenwirkungen klagen, würden sie dann als eine Gruppe von Spinner:innen abgetan werden? In der Medizin kann man Patient:innen nicht einfach ignorieren. Menschen, die sich einer Chemotherapie unterziehen und von schrecklichen Nebenwirkungen berichten, werden behandelt. Warum werden Menschen, die sich einer EKT unterziehen, abgewiesen, wenn sie sagen, dass sie Gedächtnisambulanzen, Physiotherapie oder Sprachtherapie benötigen?
Wir hoffen, dass diese Stimmen durch diese Umfrage endlich gehört und akzeptiert werden und dass vernünftige Psychiater:innen, Anästhesist:innen und Pflegepersonal es nicht länger für akzeptabel halten, Patient:innen mit der Begründung „wenn sie die Wahrheit wüssten, würden sie sich vielleicht nicht behandeln lassen“ in die Irre zu führen. Ich denke, die meisten Ärzt:innen akzeptieren, dass sie nicht immer alles wissen, und würden diese Haltung ablehnen. Sie wurden selbst durch die „offiziellen” Informationen über die EKT irregeführt (von Menschen, die „einfach wussten”, dass diese Behandlung wirkt), ebenso wie alle, die sich einer EKT unterzogen haben: Millionen von Menschen und ihre Angehörigen über mehrere Jahrzehnte hinweg.
Wir hoffen, dass, wenn vernünftige Kliniker:innen akzeptieren können, dass unsere Ergebnisse in irgendeiner Weise repräsentativ für Menschen sind, die eine EKT erhalten haben, die unausweichliche Wahrheit ans Licht kommt, dass eine große Anzahl von Menschen sich durch eine gut gemeinte Behandlung in ihrem Leben nachhaltig geschädigt fühlen. Vielleicht lässt sich die vernünftige Mehrheit dann weniger leicht von denen abweisen, die ihnen weiterhin versichern, dass es Studien gibt und diese wasserdicht sind, obwohl das gesamte Forschungsgebiet so unglaublich lückenhaft ist.
Sie könnten zu dem Schluss kommen, dass „nicht fragen, nicht zuhören” keine akzeptable Strategie ist und dass Nachuntersuchungen nach Beendigung der Behandlung tatsächlich notwendig sind. Oder dass elektrische Hirnverletzungen ein hochspezialisiertes Gebiet sind und die meisten Psychiater:innen nicht dafür ausgebildet sind, sie zu untersuchen. Vielleicht können vernünftige Psychiater:innen darauf hinweisen, dass die Befürworter der EKT aufhören sollten, Menschen, die eine tatsächliche Evidenzbasis fordern, sinnlos anzugreifen, und sich stattdessen daran machen, eine solche zu liefern.
Und vielleicht können wir dann anfangen, über die Rehabilitation einer großen Zahl von Menschen und über rechtliche Wiedergutmachung/Entschädigung zu sprechen (zugegebenermaßen könnte das lästige Werbung mit der Frage „Wurden Sie durch EKT geschädigt?“ mit sich bringen).
