Natürlich kann jeder Mensch gesünder und resilienter werden, und auch ich kann das – trotz der Diagnose Schizophrenie. Es ärgert mich, wenn bestimmte Expert:innen meinen, dass Schizophrenie genetisch bedingt und unheilbar sei und nur mit vielen Neuroleptika und anderen Psychopharmaka behandelt werden könne – für den Rest des Lebens. Dagegen protestiere ich. Denn meine eigenen Erfahrungen haben gezeigt, dass ich mit gezielten Übungen die frühen Symptome der Psychose noch früher und subtiler erkennen und in ihrer Intensität reduzieren kann – selbst den Wahn! Dies ist meine persönliche Geschichte der Recovery, die ich seit dem Ausbruch meiner ersten psychotischen Episode im Sommer 2010 aktiv gestalte.
Mein Ziel ist es, dauerhaft selbstbestimmt und frei von Psychopharmaka zu leben. Seit über drei Jahren nehme ich die für mich individuell ermittelte niedrigste Dosis, nämlich 1 mg Aripiprazol täglich, und werde immer lebendiger und stabiler.
Die Lebenszeit, die ich gesund verbringen kann, setze ich gerne ein für mehr Inklusion, Diversität, Gleichstellung und Menschenrechte. Im Jahr 2022 war ich die Gesamtkoordinatorin der Mental Health Awareness Week, einem Gemeinschaftsprojekt der Max-Planck-Gesellschaft (MPG), einer führenden deutschen Forschungsorganisation mit ihren 86 Max-Planck-Instituten, das vom 10. Oktober, dem Welttag der psychischen Gesundheit, bis zum 14. Oktober lief. Die Online-Veranstaltung bot Vorträge und Workshops zu einer breiten Palette von Themen im Zusammenhang mit psychischer Gesundheit von der Prävention bis zur Inklusion. Mit bis zu 1900 Teilnehmenden und über 60 unterstützenden Institutionen innerhalb und außerhalb der MPG war die Woche ein großer Erfolg. Außerdem bin ich Betriebsratsvorsitzende und Beauftragte für Betriebliches Gesundheitsmanagement am Max-Planck-Institut für medizinische Forschung in Heidelberg, Vorstandsmitglied im Asylarbeitskreis Heidelberg, einem gemeinnützigen Verein zur Geflüchtetenhilfe und singe im Heidelberger Beschwerdechor, einem Inklusionschor. Als Privatperson bin ich Ehefrau, Tochter und Schwester. Es sind vor allem die Menschen, von denen ich umgeben bin und die mich unterstützen, die zu meinem persönlichen Genesungsprozess entscheidend beigetragen haben. Dafür bin ich unfassbar dankbar.
In den ersten sechs Jahren nach meiner ersten Diagnose sah die Realität meines Lebens ganz anders aus. Ich nahm täglich 15 mg Aripiprazol ein, was als Standarddosis für die Erhaltungstherapie gilt, und damit das 15-fache meiner derzeitigen niedrigst möglichen Aripiprazol-Dosis – trotz schwerwiegender (Neben-)Wirkungen, wie Gedanken- und Gefühlslosigkeit, Antriebslosigkeit und mangelndes Sättigungsgefühl, was zu Adipositas führte. Damals erklärten die Psychiater:innen, dass ich gesund sei – schließlich hatte ich keine Rückfälle und ging einem Vollzeitjob nach. Sie betrachteten die (Neben-)Wirkungen der Medikamente als Symptome der Schizophrenie. Heute ist mir klar, dass ich damals gerade so meine Selbstständigkeit bewahren konnte, um in der Gesellschaft nicht als problematisch, bedürftig oder bemitleidenswert aufzufallen. Als die Übermedikation mich daran hinderte, Probleme zu erkennen, war es ganz so, als hätte ich keine Probleme, also machte ich auch keine Probleme. So wurde ich zu einem unproblematischen, unsichtbaren Wesen und führte ein Schattendasein am Rande der Gesellschaft.
Dann, als ich 2016 meinen systematischen Selbstversuch startete, so weit wie möglich ohne Psychopharmaka zu leben, gab es von meiner damaligen Psychiaterin keine Unterstützung, im Gegenteil. Selbst eine Reduktion auf 10 mg Aripiprazol täglich wurde misstrauisch beäugt und ein weiterer Reduktionsschritt wurde mir verwehrt. Bis ich sie nicht mehr aufsuchte und begann, mich aus eigener Kraft in mein Leben zurückzukämpfen. Meine beiden ersten Absetzversuche – in der Zwischenzeit hatte ich endlich einen Psychiater und einen Psychotherapeuten gefunden, die mich und meinen Selbstversuch auf Augenhöhe begleiteten – endeten 2018 bzw. 2019 in der Klinik. Mein Schwerbehindertenstatus wurde daraufhin befristet anerkannt, was mir etwas Schutz im Arbeitsverhältnis gibt und zum Beispiel eine Kündigung geringfügig erschwert. Erst durch diese Erfahrungen mit dem Absetzen konnte ich wissen, wie frei ich von Psychopharmaka sein konnte und wie sich die ersten psychotischen Symptome in mir anbahnten.
Nach meinem dritten Absetzversuch begann ich, meine niedrigst mögliche Dosis an Neuroleptika zu ermitteln. Eine Dosis, bei der ich so wenig (Neben-)Wirkungen wie möglich hatte und gleichzeitig stabil blieb. Etwas Besseres konnte mir nicht passieren und bis heute lerne ich, Veränderungen in meiner Wahrnehmung, meinem Denken, Fühlen und Handeln immer früher und subtiler zu erkennen. Ich lerne, Entzugssymptome von meiner Anfälligkeit für Stress und Psychosen zu unterscheiden. Ich lerne, die schützende Wirkung von Neuroleptika nach und nach durch meine eigene Resilienz zu ersetzen und zu LEBEN – so intensiv wie möglich.
Schizophrenie ist für mich ein Problem der Informationsverknüpfung: Es gibt zu wenige Informationen im eigenen Gehirn und in der Umwelt, die auf eine Weise verknüpft sind, die Gesundheit und Lebenswillen fördern. Neuroleptika unterbinden die Verknüpfung von Informationen, unabhängig davon, ob sie gesundheitsfördernd oder krankmachend sind. Gedanken, Gefühle und Handlungen werden wahllos verschüttet und mit ihnen das Wesen der Person, die mit Übermedikation behandelt wird. Ich kann heute kaum glauben, in welch große Urteils- und Handlungsunfähigkeit ich durch Neuroleptika künstlich versetzt wurde. Es war, als wäre ich meines Ichs beraubt und entmenschlicht worden. Dennoch sagten mir meine damaligen Psychiater:innen, dass ich gesund sei und dass die Neuroleptika gut für mich seien. Gut für mich? Oder meinten sie gut für sich selbst, weil ich vorbildlich compliant und damit auch pflegeleicht war?
Die große Herausforderung besteht meiner Meinung nach darin, dass diese Situation nicht einfach durch ein kollektives abruptes Absetzen von Neuroleptika oder Psychopharmaka gelöst werden kann. Denn weniger Medikamenteneinsatz bedeutet mehr nichtmedikamentöse Interventionen zur Bewältigung von Stress und Psychosen. Mir scheint, dass genau hier die gesamtgesellschaftliche Überforderung in der Ersten Welt beginnt, wo einerseits Psychopharmaka im Überfluss verfügbar sind und andererseits nichtmedikamentöse Therapiemöglichkeiten unzureichend sind. Wenn Schizophreniebetroffne, die mit (zu) vielen Medikamenten behandelt werden, diese wegen der unerträglichen (Neben-)Wirkungen ohne therapeutische Begleitung absetzen und sich selbst überlassen werden, kann es zu einem schweren Rückfall kommen. In der Folge werden sie in die Psychiatrie eingewiesen und mit noch mehr und noch stärkeren Medikamenten behandelt, was wiederum zu einem erneuten Absetzen der Medikamente führen kann. Der Teufelskreis aus Übermedikation, Absetzen und Rückfall kann den Betroffenen die Hoffnung auf eine Linderung ihres psychischen Leidens nehmen und endet nicht selten lebensbedrohlich, wenn nicht tödlich.
Dabei sind bereits nichtmedikamentöse Ansätze bekannt, wie z. B. der Offene Dialog, der auf gegenseitiger Aufmerksamkeit und Wertschätzung aller Beteiligten auf Augenhöhe beruht und sich in der Prävention von Rückfällen als erfolgreich erwiesen hat. Deshalb ist für mich klar: Es braucht die Bereitschaft der gesamten Gesellschaft, d. h. nicht nur der Betroffenen, sondern auch von Angehörigen, Psychiater:innen, Therapeut:innen und anderen sorgenden Personen, aktiv und systematisch an sich selbst zu arbeiten, einander so gut wie möglich zuzuhören und miteinander zu reden. Ohne diese gemeinsamen Bemühungen um ein soziales Miteinander auf Augenhöhe scheint mir eine Besserung oder (Teil-)Heilung der sogenannten Schizophrenie und von psychischen Erkrankungen im Allgemeinen kaum wahrscheinlich.
Resilienter zu werden bedeutet für mich, dass ich die Fragmente meiner Identität, die mir im Laufe meines Lebens abhandengekommen sind, sorgfältig und aufmerksam zu einem intakteren Ich zusammenfüge und mich dadurch immer besser selbst spüre. Was bin ich und warum? Wo ist mein Platz in dieser Welt? Ich blicke zurück auf die vergangenen Zeiten, bis sie sich wieder lebendig und warm anfühlen. Vielleicht nur für den Augenblick, vielleicht immer wieder, möglicherweise auch mein ganzes Leben lang. Ich glaube, dass es heilend und auch lebensnotwendig ist, in diesem Moment des Lebens sich selbst zu spüren und zusammenzuhalten.
Eine einfache Übung hilft mir dabei, mit möglichst wenig Psychopharmaka bis heute stabil zu bleiben: (1) Mir bewusst machen, wie es mir geht und warum und (2) dabei bewusst überprüfen, ob und wie stark die Gedanken, Gefühle und Handlungen psychotisch sind. Wenn ich zum Beispiel zu Hause plötzlich einen lauten Knall höre und daraufhin für einen kurzen Moment Angst verspüre, halte ich das Geschehen für einen Moment inne und fasse innerlich zusammen, was passiert ist: Der Knall kam plötzlich, die Quelle war offensichtlich die benachbarte Baustelle. Es ist in Ordnung, dass ich einen Moment lang Angst hatte, und jetzt keine mehr habe, weil von der Baustelle keine Gefahr ausgeht. Ich kann mich jetzt wieder entspannen, denn ich bin nicht psychotisch.
Das heißt, ich mache mir die aktuellen Prozesse in meinem Kopf bewusst, sowohl Gedanken als auch Gefühle, und den Kontext, in dem sie entstanden sind. Auf diese Weise grenze ich die Gedanken, die Gefühle und den Kontext innerlich für mich ein, was mir Sicherheit gibt, und ich kann das, was mir bewusst geworden ist, loslassen. Eine solche kognitive Übung kann sehr schnell in einem Augenblick abgeschlossen werden. Nach jahrelanger Übung geschieht dies bei mir meist automatisch, und die Wiederholung der Übung hat mir zuverlässig gezeigt, dass sich psychotische Frühsymptome gezielt zurückbilden lassen. Ich bezeichne die Wirkung dieser Übung als meinen redundanten mentalen Filter, im Gegensatz zum mentalen Hauptfilter, mit dem jeder Mensch ausgestattet ist und automatisch Informationen sortiert und filtert. Wenn mein mentaler Hauptfilter Anzeichen einer Störung zeigt, erkenne ich dies mit meinem redundanten mentalen Filter und kann den Hauptfilter sozusagen reparieren.
Resilienter zu werden bedeutet für mich also auch, wieder mehr Selbstkontrolle und -verantwortung zu erlangen. Ich muss die Kontrolle über und die Verantwortung für meine eigenen Gedanken, Gefühle und Handlungen zurückgewinnen, die sich – ausgelöst und verstärkt durch die Psychosen – verselbständigt haben. Es gilt, das Kreisen der Gedanken, Gefühle und Handlungen um den eigenen Wahn und andere psychotische Symptome zu durchbrechen, ihre Chronifizierung aufzuhalten und sie zurückbilden zu lassen. Ich glaube, dass Menschen, bei denen eine Schizophrenie diagnostiziert wurde, umso weniger für Stress und Psychosen anfällig werden, je intakter, selbstkontrollierter und -verantworteter das eigene Ich wird. Solche Erfahrungen der Recovery und Resilienz mache nicht nur ich, sondern auch mein Mann. Mein Mann hat ebenfalls Erfahrung mit mehrfachen Psychosen und lebt bereits im 13. Jahr frei von Psychopharmaka und dem psychiatrischen Versorgungssystem. Mein Mann geht dabei erfolgreich seinen individuellen Weg, der sich von meinem individuellen Weg unterscheidet.
Angesichts dieser sich häufenden persönlichen Beobachtungen fällt es mir schwer zu verstehen, warum bis heute die Forschung zur Schizophrenie den Fokus so stark auf die Genetik setzt, warum die Versorgung betroffener Menschen vor allem mit Neuroleptika erfolgt und warum das Wissen und die Erfahrungen der betroffenen Menschen selbst kaum dabei berücksichtigt werden. Wenn wir eine erhöhte Anfälligkeit für Stress und Psychosen haben, dann hat das immer Ursachen, die so individuell sind wie wir selbst.
Um eine Besserung oder (Teil-)Heilung zu erreichen, ist es notwendig, Versorgungsstrukturen zugänglich zu machen und die Ursachen individuell zu ermitteln, damit wir als Betroffene gemeinsam mit Psychiater:innen, Therapeut:innen und anderen Fachkräften im Gesundheitswesen daran arbeiten können. Das Ziel jeder Therapie sollte sein, dass wir möglichst selbstständig unseren eigenen Weg im Leben beschreiten können. Ich bin davon überzeugt, dass Menschen umso weniger psychische Probleme haben werden, je mehr sie so wahrgenommen und wertgeschätzt werden, wie sie sind und sein wollen.
Eine übermäßige Behandlung mit Neuroleptika und Psychopharmaka im Allgemeinen kann die echten Ursachen von psychischen Problemen und Erkrankungen verschleiern, eine echte Heilung der Betroffenen verhindern und echtes soziales Miteinander zerstören. Wir sind als Menschen und Lebewesen auf der Erde alle aufeinander angewiesen. Körperlich, intellektuell und emotional. Daher braucht es die Bereitschaft von uns allen, voneinander und miteinander auf Augenhöhe zu lernen, gemeinsam zu leben und eine resiliente Gemeinschaft zu bilden.
